反复发作儿童肾病综合征患者、照顾者生活质量的调查分析

 【摘 要】 儿童肾病综合征（NS）是儿科最常见的肾脏疾病之一，是发病率仅次于急性肾小球肾炎第二大儿童肾脏疾病。NS的发病机制是由于肾小球滤过屏障受损，滤过膜通透性增高，血浆蛋白大量通过滤过膜渗入到原尿中产生大量蛋白尿，引起身体一系列生理病理的改变。 
　　【关键词】 儿童肾病综合征 患者生活质量 
　　儿童肾病综合征高发人群主要是3-5岁儿童，从临床儿童的性别显示，男性发病率大大高于女性。按照肾病综合征的致病原因，主要有三类，一类是先天性肾病，是由于遗传所致；第二类是原发性肾病；第三类是继发性肾病，是由于其他疾病引发该病.但是儿童肾病综合征是反复发作的，长期的住院治疗给家庭带来了巨大的压力，尤其给直接照顾者，本研究通过对反复发作儿童肾病综合症患者直接照顾者生活质量的调查，了解现状，并分析影响其生活质量的因素，为进一步提高患者及其照顾者的生活质量提供依据。 
　　1 对象与方法 
　　1.1 研究对象 
　　选择在本院肾脏科及儿科接受治疗的肾病综合征患儿的直接照顾者44例。入选标准：①与肾病综合征患者生活在一起并照顾其生活起居的主要亲属；②年龄在20-50周岁；③无重要脏器器质性病变和精神疾患；④自愿合作。 
　　1.2 调查工具 
　　SF-36量表是美国波士顿健康研究所研制，中文版具有良好的信度、效度和反应度[4]。包括生理功能（PF），生理职能（RP），情感职能（RE），社会功能（SF），精神状态（MH），活力（VT），疼痛（BP）及对健康总评价（GH），共8个维度，36个因子。各维度得分范围 均为0～100分，得分越高说明健康状态越好。因我国无SF-36测量生活质量的常模，而本组52%的照顾者来源于城市，因此，采用李宁秀等[5]城市人群同性别、同年龄组生活质量的中国评分参考值进行比较。 
　　1.3 调查方法 
　　1.3.1 一般资料的收集 
　　采用问卷调查方式收集照顾者一般资料，包括姓名、性别、经济状况、文化程度等。 
　　1.3.2 生活质量的调查 
　　采用问卷的方式，请直接照顾者独立完成SF-36量表，根据被调查者的实际情况进行填写，对于所有的调查问卷采用不记名的方式，并对这些资料予以保密，在调查者当场审核符合要求后收卷。 
　　1.4 统计学方法 
　　采用SPSS10.0进行统计分析。采用Spearman相关分析一般资料中对生活质量各维度有影响的因素，进一步将有意义的因素代入多元线性回归进行分析。 
　　2 结果 
　　2.1 患者因素 
　　2.1.1 患者身体状况 
　　当患者身体状况、活动能力较佳时，照顾者有较好的生活质量；反之，照顾者的压力越大，生活质量越差。 
　　2.1.2 患者精神状况 
　　患者精神状况会影响其主要照顾者的心理状态。Segrin指出，照顾者焦虑情绪的发生与患者幸福感的缺失具有相关性。 
　　2.2 照顾者自身因素 
　　2.2.1 心理健康状况 
　　照顾者的精神状况影响其生活质量，当照顾者精神状况好时其生活质量高。 
　　2.2.2 年龄 
　　调查显示，主要照顾者年龄愈大，其身体负荷越大。主要由于年龄大，体力减弱，身体状况不佳，若再加上沉重的照顾工作，会出现体力，精力透支，不堪重负的情况，从而导致生理上有较大负荷感受。 
　　2.2.3 性别 
　　在主要照顾者的性别方面，有学者指出男性照顾者占少数，他们出现较少的负性反应，适应较佳，而女性照顾者所表现的忧郁症状较男性多。但也有不同的研究结果，有学者指出，主要照顾者男性时较大，可能与男性角色要求过多或高有关。调查显示，男性照顾者的生活质量较女性好一些。 
　　2.2.4 经济因素 
　　有研究指出，如果有充足的的经济来源，可避免照顾者经济压力，可满足其相关需求，故其生活质量较好。另外，主要照顾者必须辞职或抽出额外时间来照顾患者，照顾时间与其工作，学习时间发生冲突时，其生活质量较差。 
　　2.2.5 教育因素 
　　在教育程度上，调查显示，教育程度低的照顾者感觉压力较大，可能与对疾病知识及利用资源能力不足有关；而对疾病认知较好的照顾者其身体负荷较轻，可能因教育程度高比较容易了解疾病相关知识及懂得如何照顾患者的技巧，从而减少不必要的体力，精力浪费和消耗。 
　　2.2.6 地理位置 
　　调查显示，生活在城市的照顾者生活质量较农村好，这可能与城市家庭经济较好，承受医疗费用的能力较强有关。 
　　2.2.7 费用支付情况 
　　在照顾者中，有一半的人都是自费的，这也使他们的经济压力变大，其质量较差。 
　　3.改善反复发作儿童肾病综合征主要照顾者生活质量的干预措施 国外对于照顾者的关注较多， 相关政策和法律相对健全。美国2009年将照顾者问题纳入到政策议程中，同时针对照顾者先后制订了如带薪事假、照顾者免税法案等一系列相关政策，以立法的形式保障了照顾者的权益。有研究报道文化程度越高，对自身的期望值越高，对生活越容易不满。也有研究表明：教育有助于提高人的健康保健意识，主动关心自己的健康，寻求较好的生存质量。在本研究中发现，文化程度与机体的不适感呈负相关，而多因素分析发现，随着文化程度的增加，生活质量的多个纬度会有所改善。原因分析： 文化程度可能通过经济水平间接影响生存质量。经济收入对生活质量的影响，可能与经济状况影响着生活水平、营养状况，从而间接影响人的就医能力、接受教育的程度有关，尤其在我国医疗保险制度尚未普及， 经济费用是必须面对的现实问题。同样，医疗费用支付方式对生活质量的影响也不容忽视。越来越多的证据也表明，排斥事件等并发症的发生必然对生存质量造成负面影响。